Invitational Conference MST-LVB (MID)
Op woensdag 18 januari j.l. vond een bijzondere bijeenkomst plaats, gericht op multisysteem therapie voor jongeren met een lichte verstandelijke beperking. Collega’s van MEE, CZ- zorgkantoor, collega-organisaties Gehandicaptenzorg, Jeugdzorg, jeugdreclassering, LKC LVB, forensische zorg e.a. namen deel aan een eerste evaluatie van MST-LVB (cq. MID: mild intellectual disability). Aanleiding was de afronding van de eerste behandeltrajecten, het bezoek van Phillippe Cunningham, en een inlossen van een belofte bij de start van het project eind april 2011: terugkoppelen van eerste ervaringen en een eerste verantwoording.
Peter Nouwens, voorzitter van de raad van bestuur van Stichting Prisma, opende de bijeenkomst, die bestond uit drie bijdragen, met het accent respectievelijk op de eerste geregistreerde gegevens, de ontwikkeling van een MST-adaptatie voor LVB, en een eerste opzet van een onderzoekdesign.
Hans Bakker, supervisor MST, gaf een toelichting op de eerste geregistreerde gegevens van de afgeronde behandeltrajecten. De gegevens worden o.a., net als voor alle MST-teams, verzameld door Praktikon (Nijmegen) met behulp van zgn. TAM scores: elke maand een onafhankelijke telefonische ronde langs alle gezinnen om na te gaan of de therapeut trouw is aan de MST-behandeling. Daarin komt naar voren dat het team MST-LVB het beter doet dan andere startende MST-teams. Rekening houdende met personele uitval komen de uitkomsten er op neer dat de therapeuten een goed resultaat kunnen laten zien. Renée Dekker, MST-LVB-therapeut, kon uit de dagelijkse praktijk goede voorbeelden geven over de specifieke doelgroep van jongeren en hun ouders, of het soms beperkte netwerk: het inschakelen van dit netwerk blijkt erg waardevol.
Uiteindelijk waren alle behandelingen succesvol afgesloten volgens de doelstellingen van de therapie: alle jongeren konden thuis blijven wonen met perspectief, van de 10 jongeren bezochten er 9 een reguliere dagbesteding/school en waren er geen politiecontacten meer geweest. In de bespreking bleek dat de therapie niet langer duurde dan reguliere MST, hetgeen we wel hadden verwacht bij de start. Ten behoeve van een generalisatie is een adequate vervolgzorg wel van belang gebleken. Op dit moment loopt er binnen Prisma een onderzoek naar een mogelijk profiel van deze vervolgzorg.
Phillippe B. Cunningham, Ph.D., professor aan de Medische Faculteit van South Carolina, ging uitgebreid in op de specifieke aandachtspunten voor het ontwikkelen van een MST adaptatie. De reguliere MST, als erkende behandeling, kent een aantal aanpassingen aan hele specifieke doelgroepen, zoals MST-Middelengebruik, MST-Psychiatric en MST-HealthCare, zoals Diabetes, HIV, maar ook Obesitas (Pilot) en Astma (Pilot). Ook voor de doelgroep Lichte Verstandelijke Beperking gaat het om de vraag of MST hierop kan aansluiten, hetzij binnen een adaptatie, hetzij binnen de reguliere MST. Het is dan cruciaal dat de werkzame factoren van MST niet verloren gaan in de adaptatie. Dit is reden om uitgebreid aandacht te besteden aan de voorwaarden die voor LVB van toepassing zijn. Een pilotstudie naar MST-LVB betekent aandacht voor de basisvoorwaarden waaraan alle MST dient te voldoen, en tegelijkertijd recht doen aan de LVB kenmerken. Phillippe benadrukte bijvoorbeeld de sociale cognitie (informatieverwerking) die bij jongeren met LVB op een andere wijze verloopt. Dit was o.a. aan de orde gekomen binnen de expertisegroep die speciaal voor dit project is ingericht.
Een pilot moet een goede basis opleveren voor een gerichte studie naar de werkzame factoren (efficacy) van MST-LVB, in een specifieke situatie en onder strenge gecontroleerde voorwaarden (klinische trials). Pas daarna kan een studie naar effectiviteit worden verricht, d.w.z. of MST-LVB ook in de praktijk werkt! Beide stappen zijn nodig om te kunnen onderzoeken of MST-LVB een erkende evidence based therapie is. Phillippe nam elke stap in dit proces door om aan te geven hoe groot het belang er van is. Uiteraard betekent dit ook dat een heel adaptatieproces een langduriger project is.
Zo is het voor de eerste (pilot)fase belangrijk dat cliënten zorgvuldig gescreend en geselecteerd zijn, de doelgroep voldoende uniek is, therapeuten goed zijn getraind en duidelijke betrokkenheid hebben bij het project, intensieve supervisie door een erkende expert, e.d.
MST heeft een strak geprotocolleerde opzet. Niet alleen voor de toepassing van de therapie, maar ook voor een aanpassing van MST aan een specifieke doelgroep wordt strak vastgehouden aan de noodzakelijke onderzoeksvoorwaarden. Het doel van een adaptatie is uiteindelijk dat deze duurzaam en effectief is, doelen die commitment vragen van alle betrokkenen.
Tijdens de bespreking was vooral de specificiteit van de doelgroep aan de orde. De kenmerken zijn door het LKC-LVB al goed in beeld gebracht. Opvallend was dat deze groep LVB in de VS niet als een eigen populatie bekend is. Dat maakt het ook lastiger om dit voor MST in Amerika scherp te krijgen, zeker wanneer de vraag beantwoordt moet worden welke onderdelen van MST mogelijk specifiek voor deze doelgroep aangepast moeten worden. Zo kwam onder andere de TAM aan de orde, waar deze mogelijk aangepast moet worden op de ouders van deze doelgroep. Het maakt ook uit of er een algehele adaptatie van MST moet komen, of dat op onderdelen kleinere aanpassingen van de reguliere MST nodig zijn. Een pilot moet een eerste inzicht geven in de noodzakelijke eerste kenmerken en voorwaarden voor een onderzoek.
Aurelie Lange, junior onderzoeker bij De Viersprong, sloot de ochtend af met een eerste opzet van een pilot zoals deze nu voorligt bij de expertisegroep. Het gaat dan om een regulier MST-team voor jongeren met een LVB. De vier niveau's van 'evidence-based practice' van Van Yperen & Veerman (2005) worden hierbij als basis gebruikt: Beschrijving, Verklaring, Doeltreffendheid/Efficacy en Causaliteit. Op dit moment bevindt het onderzoek zich op de eerste twee niveaus. Het gaat dan om de volgende vraagstellingen: wat doen we, voor wie en waarom? De behandeling dient namelijk aan te sluiten bij de specifieke en unieke aspecten van de populatie. Dit leidt tot de beschrijving van MST-LVB. Steeds moet de vraag daarbij beantwoord worden of we ook echt MST doen en wat dit vraagt aan (klinische) competenties. Daarnaast wordt een onderzoek opgezet om de doeltreffendheid (niveau 3) van MST-LVB te beoordelen door regulier MST met MST-LVB te vergelijken. Zoals ook besproken door Phillippe Cunningham behoeft dit een gecontroleerde studie naar de werkzame factoren van MST-LVB, zodat weonderbouwdeen uitspraak kunnen doen over MST-LVB.
Een geanimeerde bespreking rondom de inzetbaarheid en de verwachtingen van MST-LVB sloot de bijeenkomst. De betrokkenheid van de aanwezigen was nadrukkelijk te merken, zowel voor de doelgroep, als voor de zinnigheid voor MST als een eigen behandelingsvorm. Ook de positieve ervaringen van collega's uit het veld met deze behandeling werden uitgesproken: een welkome therapie!
