Als de echo niet goed is

De zwangerschap van Franca leek prima te gaan. Tot de verpleegkundige het handje van de baby niet kon vinden. ‘De echo is niet goed, ik heb graag dat er een specialist naar kijkt.’ Het syndroom van Apert was de voorlopige conclusie. En met dat heftige nieuws stuurden de artsen, ouders Arent en Franca zonder verdere uitleg weer naar huis.

Een second opinion

Twee weken later stond er een second opinion gepland. “Toen ik het Apert syndroom voor het eerst googelde, schrok ik me wild. Sommige kinderen worden compleet misvormd geboren”, vertelt Arent. “Twee weken wachten was een hel. Tussendoor planden we nog een echo bij een gynaecoloog, maar die zag niets raars. We raakten er steeds meer van overtuigd dat die ‘muts’ van het ziekenhuis het verkeerd gezien had.”

Onzekerheid

Maar de echo was nog steeds niet goed en het syndroom werd officieel vastgesteld. “Te horen krijgen dat je ongeboren kind gehandicapt is, is slopend nieuws. Daarom besloten we toen dat we iets positiefs tegenover elke negatieve gebeurtenis wilden zetten. Dat kan van alles zijn: een leuk uitje, een paar dagen weg met het gezin of een cadeautje voor jezelf. Gewoon om onszelf te laten zien dat er nog meer is.”

Het syndroom van Apert

Het syndroom van Apert is een aangeboren groeiafwijking. In Nederland wordt er gemiddeld 1 kind per jaar met deze aandoening geboren. De zoon van Arent en Franca heeft een lichte vorm. Zijn handen en voeten hadden vergroeide vingers en tenen. En zijn schedelnaden waren voor de geboorte al vastgegroeid.

Met 17 specialisten sterk

Hun zoon Gijs moest vanwege zijn aandoening met een keizersnede gehaald worden. De datum was gepland. Een week eerder kreeg Franca weeën. “Toen was er paniek, want we moesten acuut van Waalwijk naar Rotterdam scheuren. Toen we in het ziekenhuis aankwamen had Franca al 8 centimeter ontsluiting en persweeën. We gingen meteen naar de OK. Daar stonden ze met 17 man klaar om mijn kind ter wereld te brengen. Dat vond ik te gek.”

Verliefd

De geboorte verliep voorspoedig. En die misvormingen? “Ik zag ze nauwelijks. Ik was direct verliefd. Hoteldebotel. Het was echt meteen mijn ventje. Mijn vrouw vindt het nu nog steeds knap hoe ik daarmee omging. Ik nam Gijs als trotse vader overal mee naartoe, iedereen mocht hem zien. Ik vond de misvormingen heel erg meevallen. Nu kijk ik wel eens naar foto’s en denk ik godnondeju, die was lillik”, lacht Arent.

Plezier in het leven

Inmiddels is Gijs 4 en heeft hij in zijn korte leventje al heel wat operaties gehad. Van schedelverruiming tot het splitsen van zijn vingertjes. Omdat de eerste twee jaar van Gijs’ leven vooral in het teken stonden van overleven, loopt zijn ontwikkeling wat achter. Hij praat nog niet, is niet zindelijk en ligt elke nacht aan de beademing voor extra zuurstof. Arent blijft er positief onder: “Gijs is een enorm guitig ventje met veel plezier in het leven. Hij heeft een sterke wil.”

Soms is het zwaar

Hoewel Gijs vrolijk door het leven gaat, vraagt zijn aandoening wel wat van zijn ouders. Kerst is al jaren in het ziekenhuis gevierd. Evenals de laatste twee verjaardagen van hun dochter. “Afgelopen jaar hebben we voor het eerst weer oud en nieuw gevierd met anderen”, vertelt Arent vrolijk. ‘s Avonds even met zijn tweeën eruit is er niet bij. “Dan moeten we een verpleegster in huis halen om op te passen. Maar we zijn eraan gewend.”

Wat het beste is voor Gijs

Arent en Franca wilden graag dat Gijs naar een normale basisschool zou gaan. Daar gaven ze aan dat ze niet de juiste zorg konden bieden. “Wij waren in het begin verontwaardigd, want Gijs had geen zorg nodig. Nu zijn we heel blij dat hij bij Prisma zit. Hij zit met maar 3 andere kinderen in een subgroepje (in een klas van totaal 7 kinderen) en krijgt supergoede begeleiding en veel individuele aandacht en therapie. Hij maakt enorme sprongen, dat was op een andere school nooit gelukt.”

Hij is anders en dat is prima

Gijs staat op de wachtlijst voor een normale school. Als Prisma aangeeft dat hij er klaar voor is, kan hij daar meteen heen. “Als het niet gebeurt, dan is het ook goed. Natuurlijk wil je graag dat alles normaal is. Maar soms is het nu eenmaal anders. Ga af op je gevoel en doe wat het beste is voor jouw kind. Los van wat de buitenwereld zegt. Als je kiest wat voor je kind het best is, geeft dat enorm veel positieve energie.”

Lees het e-book

“Gijs heeft zoveel plezier in school. Het straalt van hem af. Dat is waar je het voor doet.”