Amy4

“Een arts zei tegen mij dat de meeste ouders met een kind met een beperking zeker 3 à 4 jaar nodig hebben om alles weer op de rit te krijgen. Daar hield ik mij heel erg aan vast.” 

Esther, moeder van Amy

Amy3

Zwangerschap

De 20-wekenecho is meestal een blij moment waarop je het geslacht van jouw baby hoort. Voor Esther verliep dat anders. De artsen vertelden haar dat er iets mis was met haar kindje. Wat wisten ze niet, maar ze adviseerden haar om te overwegen de zwangerschap te beëindigen. Dat deed ze niet. “Een oergevoel vertelde mij dat we ons kindje moesten houden”, vertelt Esther.

Vele testen later

Onder ruim medisch toezicht werd Amy (nu 7) via een geplande keizersnee geboren. Esther merkte meteen dat haar dochter kortademig was. Van onbezorgde kraamweken was geen sprake, want Amy sliep amper en huilde veel. Er volgden operaties en onderzoeken om te kijken wat er nu precies aan de hand was. De uitslag kwam pas 2 jaar later: Amy’s hersenbalk ontbrak en ze heeft het Coffin Siris syndroom. “Ik geloofde niet wat ze zeiden.”
“Soms zou ik wel willen dat het allemaal gemakkelijker was. Bijvoorbeeld wanneer Amy in een lastige bui is en ze niet communiceert.”

Opluchting

“De jaren van onderzoek waren turbulent. Ook de uitslag stelde niet gerust. Ik kon de diagnose in het begin maar moeilijk verwerken. Er kwam zoveel op me af”, vertelt Esther. “Toch was het fijn om te weten wat er aan de hand was met Amy. Toen ik het nieuws leerde aanvaren, was er een vlaag van opluchting. Ik accepteer haar zoals ze is.” 

Hulp accepteren

Alle ritjes naar het ziekenhuis, de zorg voor Amy en tussendoor een moeder zijn voor haar andere dochter: Esther deed haar best om alle ballen hoog te houden. Maar jongleren met zoveel ballen houd je niet lang vol. “Mijn huis was een puinhoop, maar hulp van familie vond ik lastig om te accepteren. Als mijn schoonmoeder kwam stofzuigen, voelde ik me al schuldig. Maar ik moest wel, zonder hen had ik het echt niet gered”.

Corpus callosum en Coffin Siris syndroom

Bij Corpus callosum ontbreekt de hersenbalk. Zie het ontbreken van Amy’s hersenbalk als een brug die mist om een rivier over te steken. Informatie kan niet van de ene helft naar de andere hersenhelft gaan. Daarnaast heeft Amy het Coffin Siris syndroom. Hierdoor heeft ze een ontwikkelingsachterstand en moeite met prikkels.

Amy2
Mijn moeder ving mijn andere dochter op als we naar het ziekenhuis moesten met Amy. Dat gaf wat ademruimte.

Opvang bij Prisma

De eerste jaren ging Amy naar een reguliere kinderdagopvang. Daar waren veel te veel prikkels voor haar. Ze zat niet goed in haar vel. "Dan begon ze te schoppen, gillen en slaan. Ook thuis. Dat is heel zwaar, ik was doodmoe. Als ik alleen met mijn dochters was kon ik ze niet de juiste aandacht geven. Daardoor voelde ik me weer een slechte moeder. Het kon zo niet langer.”

Toen Amy bij Prisma begon, kwam er rust. “Het was zo’n verademing. Ze wisten precies hoe ze met Amy’s stemmingswisselingen moesten omgaan en plaatsten haar in een kleinschalige groep waar ze niet te veel prikkels ervaarde. Het gaat zelfs zo goed dat we samen naar een speciale basisschool kijken”, vertelt Esther.  

Ambulante begeleiding

Ondanks de dagbehandeling van Prisma, bleef de zorg voor Amy veeleisend. Vooral Esthers oudere dochter, Esmee, leed daaronder. “Via mijn persoonsgebonden budget koos ik daarom voor ambulante medewerkers aan huis. Zij passen bepaalde dagdelen op Amy, waardoor ik bijvoorbeeld met Esmee naar paardrijden kon. In het begin vroeg ik me constant af of ze wel wisten wat ze deden, maar nu vertrouw ik ze volledig.”  

Wanneer ik weg ben, mist Amy mij niet. Die ontwikkelingsstap kan ze niet maken. Dat doet pijn, maar maakt het ook makkelijker om soms afstand te nemen.

Tijd voor jezelf

In het begin voelde de begeleiding in huis erg onwennig voor Esther. “Vaak namen ze Amy mee naar de kinderboerderij of zwembad. Als ze dan een keertje thuis bleven met haar vond ik het moeilijk iets voor mezelf te doen. Ik had het idee dat ik er dan wel bij moest zijn, terwijl dat juist niet de bedoeling is. Inmiddels heb ik geleerd om tijd voor mezelf te nemen, even werken of naar de kapper bijvoorbeeld. Dat is ontzettend prettig.” 

Esthers tip

Esthers tip voor andere ouders

Via via hoorde Esther over Puylagorge Camping Parc de la Brenne in Frankrijk, speciaal voor ouders met een kind met een beperking. Vrijwilligers gaan ‘s ochtends en ‘s middags met de kinderen op pad en weten precies hoe ze met beperkingen moeten omgaan. 

Prisma biedt hulp met de zorg van je kind