“Het maakte mij niet meer uit of de achterstand een naam kreeg.
Ik wilde Bobbie gewoon gelukkig zien.”

Joyce, moeder van Bobbie

Bobbie (10) is meervoudig beperkt

Joyce’ zoontje Bobbie was een lieve baby. Rustig, met van die grote ogen die om zich heen keken. Wat wel opviel: hij maakte moeilijker contact dan zijn grote zus op die leeftijd. En op een leeftijd van 9 maanden hield hij nog steeds geen flesje vast. De huisarts wuifde Joyce’ zorgen weg. Onterecht, zo bleek later. Bobbie heeft een meervoudige beperking.

Onduidelijkheid

Hoewel de huisarts haar geruststelde, bleef Joyce het gevoel hebben dat er iets aan de hand was. Daarom klopten zij en haar man Juan aan bij een kinderarts. “Dat was het begin van de medische molen, die nog jaren zou duren. Ze dachten aan verschillende ziektes, van tumor tot wittestofafwijking. Het duurde 3 jaar voordat ze al deze aandoeningen uit konden sluiten. Die onzekerheid was een horror.”

Door zijn meervoudige beperking kan Bobbie met zijn 10 jaar niet lopen en praten

9 jaar lang onderzoeken

Het verlossende antwoord is tot op de dag van vandaag niet gekomen. Niemand weet wat Bobbie precies heeft, behalve dat hij meervoudig beperkt is. Na 9 jaar van vruchteloze onderzoeken, zette Joyce er vorig jaar een punt achter. Het was genoeg. “Op een gegeven moment hadden de onderzoeken geen zin meer naar mijn idee.” “Het klinkt misschien raar, maar soms heb ik gewenst dat Bobbie een tumor had. Dan kon het geopereerd worden en hadden we duidelijkheid.”

Lekker in zijn vel

Vanaf het moment dat de onderzoeken zijn gestopt, is de spanning er voor Joyce af. “Elke keer Bobbie onder narcose zien gaan, was zo spannend en gaf veel stress. Op een gegeven moment merkte ik ook aan Bobbie dat hij niet lekker in zijn vel zat. Hij huilde veel en was een ongelukkig kind.” Sinds een jaar gaat het een stuk beter, lacht Bobbie veel meer en is hij gelukkig.

Zorg uit handen

Bobbie is 10 jaar oud, maar in zijn hoofd 7 maanden en dat vergt veel zorg. Daarom gaat Bobbie al sinds zijn vierde overdag naar Prisma. “Ik had er heel veel moeite mee om opeens de zorg van mijn kind uit handen te geven”, zegt Joyce eerlijk. “Als moeder snap ik hem toch het beste en houd ik het meest van hem. Dat vind ik soms nog steeds lastig, maar ik weet ook dat hij op zijn plek zit.”

“Ik breng Bob altijd met een gerust hart naar Prisma.”

Naast de dagbehandeling krijgt Joyce via haar persoonsgebonden budget zorg aan huis voor Bobbie. Op vaste tijden ondersteunen drie medewerkers haar in de zorg van Bobbie, zoals het douchen, opstaan of hem door de dag heen vermaken.

Acceptatie

Hoewel Bobbie een vrolijke jongen is, is de situatie niet altijd even gemakkelijk voor zijn ouders. Bobbie praat niet. Even vragen hoe zijn dag was, zit er voor Joyce niet in. En wanneer hij pijn heeft, kan hij dat niet zeggen, maar huilt hij. “Dat hij niet met ons kan praten, vind ik het moeilijkst. Daar loop ik soms nog wel eens tegenaan, maar ik heb wel geaccepteerd hoe hij is. Het is nu eenmaal zo.” “Als hij huilt, weet ik dat hij pijn heeft, maar niet waar precies.”

Uitlaatklep

Nu Joyce merkt dat het beter gaat met Bobbie, durft ze meer tijd voor zichzelf te nemen. “De eerste 9 jaar waren heel heftig, maar nu heb ik mezelf weer een beetje gevonden. Hoewel dat eerst lastig was, kan ik nu lekker uitgaan met vriendinnen. Als ik die uitlaatklep niet had, zou het echt te veel worden.” Daarnaast kan het hele gezin op vakantie naar hun huis in Spanje waar alles speciaal is aangepast voor Bobbie.

Tekort doen

Bobbie heeft nog een oudere zus, Zoë. De balans vinden tussen beide kinderen is niet gemakkelijk voor Joyce. “Ik ben nog steeds bang dat ik Zoë tekort doe”, vertelt Joyce openhartig. “Daarom mag zij nu ieder jaar een stedentrip uitkiezen. En omdat ik weet dat zoiets niks voor Bob zou zijn en alles thuis goed is geregeld, kan ik dat ook makkelijker loslaten. Maar het blijft moeilijk.”

Zolang hij gelukkig is

Hoe de toekomst van Bobbie eruit ziet, blijft een lastige vraag voor zijn moeder. “3 jaar geleden dachten ze nog dat hij snel zou overlijden. Nu is hij er nog steeds en supergelukkig. Ik weet dat hij geen 80 jaar zal worden, maar ik ben al blij als hij 50 wordt en gelukkig is.”

“Het maakte mij niet meer uit of de achterstand een naam kreeg. Ik wilde Bobbie gewoon gelukkig zien.”